Inloggen

Wat is MRKH?

Het MRKH-syndroom is vernoemd naar vier artsen – Mayer, Rokitansky, Kϋster en Hauser – die hebben bijgedragen aan de ontdekking ervan. Mayer schreef er in 1829 een van de eerste publicaties over. De heren Rokitansky (1838), Kuster (1910) en Hauser (1961) bevestigden zijn bevindingen.

Hoe vaak komt het voor?
In Nederland worden er naar schatting 16 meisjes per jaar geboren met het MRKH-syndroom. Dat betekent dat zij geboren worden zonder baarmoeder en vagina. Bij de medische controle na de geboorte van een meisje wordt niet standaard nagegaan of de pasgeborene een vagina (en baarmoeder) heeft. Als gevolg hiervan wordt het MRKH-syndroom meestal pas op latere leeftijd ontdekt, vaak in de pubertijd. In die  fase worden gegevens over het MRKH-syndroom niet op landelijk niveau verzameld. Hierdoor weten we niet exact hoeveel vrouwen dit syndroom hebben.
Naar de oorzaken wordt nog onderzoek gedaan, maar er is nog geen duidelijkheid. Of de aandoening genetisch bepaald is, of zoals bij wel meer aangeboren aandoeningen het resultaat is van een toevallige onderbreking van het embryonaal proces, is nog niet bekend. Meestal is een vrouw met het MRKH-syndroom de eerste en enige in de familie.

Wat zijn de kenmerken?
Een MRKH-vrouw ontwikkelt zich uitwendig net als andere vrouwen. Ze heeft een clitoris en buitenste en binnenste schaamlippen. Ook oksel- en schaamhaar ontwikkelt zich tijdens de puberteit en de vrouw ontwikkelt borsten onder invloed van de hormoonproductie. De menstruatie blijft echter uit. Door een aanlegstoornis tijdens de zwangerschap zijn namelijk geen baarmoeder en vagina aangelegd. Normaal gesproken ontstaan deze organen in de zesde tot achtste week van de zwangerschap uit twee buizen, de buizen van Mϋller.

De eierstokken van een MRKH-vrouw ontwikkelen zich wel normaal. Vanaf de puberteit heeft ze elke maand een eisprong, onder invloed van hormonen zoals oestrogenen en progesteron. Het lichaam neemt het eitje in de buikholte op en het verdwijnt daar snel.
Aan de buitenkant zie je niet dat de vagina ontbreekt. Op de plaats waar zich normaal gesproken de vagina ontwikkelt, zit meestal wel een kuiltje. Hoe diep en ook hoe soepel dit is, verschilt van vrouw tot vrouw. Dit kuiltje heeft zich voor de geboorte ontwikkeld uit ander weefsel, dus niet uit de buizen van Müller.

Soms gaat er in dezelfde fase van de embryonale ontwikkeling (zesde tot achtste week van de zwangerschap) nog iets anders mis. Naast het MRKH-syndroom kunnen verstoringen optreden in de aanleg van: de nieren, bijvoorbeeld hoefijzervormige nieren, of er wordt maar één nier aangelegd; het skelet, bijvoorbeeld scoliose of vergroeiing van de nekwervels; het gehoororgaan, bijvoorbeeld door middenoorafwijkingen; het hart (komt zelden voor).

Brochure

Door de stichting wordt onze brochure over het MRKH-syndroom uitgegeven. Deze brochure kan je via deze website bestellen en kost € 5,00. Klik hier fomulier om het boekje te bestellen.

Het boekje is samengesteld door Lotte Wissenburg en Marise Campfens en geeft naast de medische toelichting ook op een treffende wijze de emotionele aspecten weer.

De volgende hoofdstukken zijn aanwezig: Wat is MRKH?, Van ontdekking tot verwerking, Beleving van de seksualiteit, Een vagina maken of laten maken?, MRKH en professionele hulpverleners, MRKH en jouw sociale netwerk, Alternatieven om je kinderwens te vervullen, Stichting MRK-Vrouwen, je staat niet alleen.

Onderstaand kunt u verschillende power-point presentaties downloaden. Deze presentaties zijn door drie artsen gegeven tijdens de landelijke lotgenotendag 2009.

Presentatie 1: downloaden: Dhr. Dr. W.P.N. Willemsen, gynaecoloog UMCN te Nijmegen
Presentatie 2: downloaden: Mevr. Drs. E.G.C. van Seumeren, gynaecoloog tot begin maart 2009 werkzaam in het UMC te Utrecht
Presentatie 3: downloaden: Mevr. Drs. Philomeen Weijenborg, gynaecoloog LUMC te Leiden.

PRIKBORD

BELANGRIJKE INFORMATIE OMTRENT DE LANDELIJKE DAG 18 APRIL 2020

Gezien de ontwikkelingen van het Corona virus en de richtlijnen van het RIVM hebben we besloten de Landelijke Dag te annuleren. Het is gezien de huidige omstandigheden niet verstandig om de Landelijke dag te laten doorgaan.

Wij weten nog niet of we op een later tijdstip dit jaar alsnog zullen besluiten om de Landelijke Dag alleen bestemd voor MRK-vrouwen zullen laten plaatsvinden. Dit is geheel afhankelijk van de ontwikkelingen rondom het virus.

Mocht de landelijke Dag dit jaar niet plaats vinden dan hopen we uiteraard dat we jullie volgend jaar op de Algemene Landelijke Dag zullen zien. Wij hopen op jullie begrip en wensen iedereen veel sterkte.