Inloggen

Wat is MRKH?

Het MRKH-syndroom is vernoemd naar vier artsen – Mayer, Rokitansky, Kϋster en Hauser – die hebben bijgedragen aan de ontdekking ervan. Mayer schreef er in 1829 een van de eerste publicaties over. De heren Rokitansky (1838), Kuster (1910) en Hauser (1961) bevestigden zijn bevindingen.

Hoe vaak komt het voor?
In Nederland worden er naar schatting 16 meisjes per jaar geboren met het MRKH-syndroom. Dat betekent dat zij geboren worden zonder baarmoeder en vagina. Bij de medische controle na de geboorte van een meisje wordt niet standaard nagegaan of de pasgeborene een vagina (en baarmoeder) heeft. Als gevolg hiervan wordt het MRKH-syndroom meestal pas op latere leeftijd ontdekt, vaak in de pubertijd. In die  fase worden gegevens over het MRKH-syndroom niet op landelijk niveau verzameld. Hierdoor weten we niet exact hoeveel vrouwen dit syndroom hebben.
Naar de oorzaken wordt nog onderzoek gedaan, maar er is nog geen duidelijkheid. Of de aandoening genetisch bepaald is, of zoals bij wel meer aangeboren aandoeningen het resultaat is van een toevallige onderbreking van het embryonaal proces, is nog niet bekend. Meestal is een vrouw met het MRKH-syndroom de eerste en enige in de familie.

Wat zijn de kenmerken?
Een MRKH-vrouw ontwikkelt zich uitwendig net als andere vrouwen. Ze heeft een clitoris en buitenste en binnenste schaamlippen. Ook oksel- en schaamhaar ontwikkelt zich tijdens de puberteit en de vrouw ontwikkelt borsten onder invloed van de hormoonproductie. De menstruatie blijft echter uit. Door een aanlegstoornis tijdens de zwangerschap zijn namelijk geen baarmoeder en vagina aangelegd. Normaal gesproken ontstaan deze organen in de zesde tot achtste week van de zwangerschap uit twee buizen, de buizen van Mϋller.

De eierstokken van een MRKH-vrouw ontwikkelen zich wel normaal. Vanaf de puberteit heeft ze elke maand een eisprong, onder invloed van hormonen zoals oestrogenen en progesteron. Het lichaam neemt het eitje in de buikholte op en het verdwijnt daar snel.
Aan de buitenkant zie je niet dat de vagina ontbreekt. Op de plaats waar zich normaal gesproken de vagina ontwikkelt, zit meestal wel een kuiltje. Hoe diep en ook hoe soepel dit is, verschilt van vrouw tot vrouw. Dit kuiltje heeft zich voor de geboorte ontwikkeld uit ander weefsel, dus niet uit de buizen van Müller.

Soms gaat er in dezelfde fase van de embryonale ontwikkeling (zesde tot achtste week van de zwangerschap) nog iets anders mis. Naast het MRKH-syndroom kunnen verstoringen optreden in de aanleg van: de nieren, bijvoorbeeld hoefijzervormige nieren, of er wordt maar één nier aangelegd; het skelet, bijvoorbeeld scoliose of vergroeiing van de nekwervels; het gehoororgaan, bijvoorbeeld door middenoorafwijkingen; het hart (komt zelden voor).

Brochure

Door de stichting wordt onze brochure over het MRKH-syndroom uitgegeven. Deze brochure kan je via deze website bestellen en kost € 5,00. Klik hier fomulier om het boekje te bestellen.

Het boekje is samengesteld door Lotte Wissenburg en Marise Campfens en geeft naast de medische toelichting ook op een treffende wijze de emotionele aspecten weer.

De volgende hoofdstukken zijn aanwezig: Wat is MRKH?, Van ontdekking tot verwerking, Beleving van de seksualiteit, Een vagina maken of laten maken?, MRKH en professionele hulpverleners, MRKH en jouw sociale netwerk, Alternatieven om je kinderwens te vervullen, Stichting MRKH-vrouwen, je staat niet alleen.

Onderstaand kunt u verschillende power-point presentaties downloaden. Deze presentaties zijn door drie artsen gegeven tijdens de landelijke lotgenotendag 2009.

Presentatie 1: downloaden: Dhr. Dr. W.P.N. Willemsen, gynaecoloog UMCN te Nijmegen
Presentatie 2: downloaden: Mevr. Drs. E.G.C. van Seumeren, gynaecoloog tot begin maart 2009 werkzaam in het UMC te Utrecht
Presentatie 3: downloaden: Mevr. Drs. Philomeen Weijenborg, gynaecoloog LUMC te Leiden.

PRIKBORD

GESPREKSGROEP

Bij voldoende deelnemers staat er een gespreksgroep gepland voor zaterdag 8 december 2018. Wil je deelnemen of meer informatie mail dan naar gespreksgroepen@stichtingmrk.nl

———————————————————————————————————————

ALGEMENE LANDELIJKE DAG 2019 – Lustrum 20 jarig bestaan
De datum is bekend, Zaterdag 6 april 2019, zet vast in je agenda!

———————————————————————————————————————

GEZOCHT: Ouders van een kind met een variatie in geslachtsontwikkeling

Wat is uw ervaring in de opvoeding? En met de omgeving en (medisch) zorg?
Graag horen we uw ervaringen en behoeften. We verzamelen deze ervaringsverhalen om
andere ouders van een kind met een variatie in geslachtsontwikkeling (o.a MRKH/intersekse/DSD)
te helpen. Mensen in uw omgeving, zorgverleners en andere professionals kunnen deze (anonieme)
online ervaringsverhalen lezen zodat ze informatie krijgen wat ouders meemaken en hoe ze ouders
beter kunnen steunen en begeleiden.

Meer informatie:
www.rutgers.nl/ervaringsverhalenouders
Of neem direct contact op met de onderzoekers:
ervaringsverhalenouders@rutgers.nl