Stichting MRK-Vrouwen
De wind fluistert de woorden
Het veld waait stil in mij
Dat wat mijn oren ooit hoorden
Gaat in mijn hart maar niet voorbij.
Het snijdt, het broeit, het vreet, het knaagt
Het gaat niet weg, het roept mijn naam
Het is een pijn die in mij zaagt
Gemis en ik, voor altijd saam.
Het veld waait stil in mij
Dat wat mijn oren ooit hoorden
Gaat in mijn hart maar niet voorbij.
Het snijdt, het broeit, het vreet, het knaagt
Het gaat niet weg, het roept mijn naam
Het is een pijn die in mij zaagt
Gemis en ik, voor altijd saam.
Het MRK-syndroom is genoemd naar de artsen Mayer, Rokitansky en Küster. Geboren worden met het MRK-syndroom betekent geboren worden zonder baarmoeder en vagina. Soms is er een klein kuiltje op de plaats van de vagina. De eierstokken zijn wel ontwikkeld en functioneren normaal. Uitwendig ontwikkel je je tot een normale vrouw. Je uitwendige geslachtsdelen zijn aanwezig.
In Nederland worden naar schatting vier vrouwen per jaar met dit syndroom geboren. Het MRK-syndroom wordt meestal ontdekt omdat de menstruatie uitblijft. Na lange en soms vervelende onderzoeken vindt de diagnose plaats. Te horen krijgen dat je het MRK-syndroom hebt is geen leuk bericht. De boodschap houdt een ingrijpende verandering in je leven en je zelfbeeld in. Je kunt in de war raken over je eigen identiteit, met alle gevolgen van dien voor hoe je over jezelf en je lichaam denkt.
Deze website is door de Stichting MRK-Vrouwen opgezet en geeft je veel informatie over MRK, het doel van de stichting en donateurschap en hoe je in contact kan komen met andere MRK-vrouwen. Het bestuur van de stichting stelt zich vrijwillig beschikbaar en bestaat uit MRK-vrouwen.
In Nederland worden naar schatting vier vrouwen per jaar met dit syndroom geboren. Het MRK-syndroom wordt meestal ontdekt omdat de menstruatie uitblijft. Na lange en soms vervelende onderzoeken vindt de diagnose plaats. Te horen krijgen dat je het MRK-syndroom hebt is geen leuk bericht. De boodschap houdt een ingrijpende verandering in je leven en je zelfbeeld in. Je kunt in de war raken over je eigen identiteit, met alle gevolgen van dien voor hoe je over jezelf en je lichaam denkt.
Deze website is door de Stichting MRK-Vrouwen opgezet en geeft je veel informatie over MRK, het doel van de stichting en donateurschap en hoe je in contact kan komen met andere MRK-vrouwen. Het bestuur van de stichting stelt zich vrijwillig beschikbaar en bestaat uit MRK-vrouwen.
Landelijkedag voor VrouwenDe Stichting MRK-vrouwen organiseert dit jaar een Landelijke dag voor alleen MRK-vrouwen. Het doel van deze dag is elkaar ontmoeten, herkennen, samenzijn, praten, luisteren, ondersteunen, begrijpen, gezelligheid, samen lachen………………….. Wij willen je daarom hierbij van harte uitnodigen voor deze Lotgenotendag.
Gespreksgroepen MRK-vrouwenIn de loop van dit jaar organiseren we weer een lotgenotenbijeenkomst, een gespreksgroep voor MRK-vrouwen. De gespreksgroep heeft als doel: met elkaar in contact komen en praten over alle MRK- en gerelateerde onderwerpen die je op dat moment bezighouden.
De gespreksgroep wordt op een zaterdag gehouden. We beginnen om 11.00 uur en het duurt tot ongeveer 16.00 uur. Voor de lunch wordt gezorgd. De locatie is in Rotterdam en makkelijk te bereiken, zowel met openbaar als eigen vervoer. De precieze datum staat in de uitnodiging die je op tijd ontvangt via een brief of e-mail.
Wil je deelnemen aan een gespreksgroep met lotgenoten, stuur dan een e-mail naar
gespreksgroepen@stichtingmrk.nl
Forum voor mannen van MRK-vrouwenAl geruime tijd wordt er door MRK-vrouwen dankbaar gebruik gemaakt van ons forum waar al diverse onderwerpen aangemaakt zijn, zoals kinderloosheid, hoe vertel ik wat ik heb, vriendjes, seks en gewoon even je verhaal kwijt zijn. Veel vrouwen hebben zich inmiddels laten registreren en hebben toegang tot het forum.
Op de laatste lotgenotendag in Leiden is tijdens de gespreksgroep voor de mannen het idee geopperd van een eigen forum op onze website. De mannelijke partners van MRKvrouwen hebben aangegeven een eigen ruimte te willen om met elkaar te praten, ideeën uit te wisselen, vragen te stellen en contact te leggen. Die mogelijk is nu aanwezig!
Op de website is er nu een apart forum voor de mannen van MRK-vrouwen. Het is voor de vrouwen niet mogelijk om met de eigen login toegang te krijgen tot het mannengedeelte, maar ook omgekeerd kan dat niet. Als je man of vriend toegang wil tot het mannenforum, stuurt hij een e-mail naar forum@stichtingmrk.nl In deze email moet hij aangeven welke MRK-vrouw zijn partner is. Uiteraard geldt ook hier de regel dat de MRKvrouw donateur moet zijn van de stichting.
Op de laatste lotgenotendag in Leiden is tijdens de gespreksgroep voor de mannen het idee geopperd van een eigen forum op onze website. De mannelijke partners van MRKvrouwen hebben aangegeven een eigen ruimte te willen om met elkaar te praten, ideeën uit te wisselen, vragen te stellen en contact te leggen. Die mogelijk is nu aanwezig!
Op de website is er nu een apart forum voor de mannen van MRK-vrouwen. Het is voor de vrouwen niet mogelijk om met de eigen login toegang te krijgen tot het mannengedeelte, maar ook omgekeerd kan dat niet. Als je man of vriend toegang wil tot het mannenforum, stuurt hij een e-mail naar forum@stichtingmrk.nl In deze email moet hij aangeven welke MRK-vrouw zijn partner is. Uiteraard geldt ook hier de regel dat de MRKvrouw donateur moet zijn van de stichting.
MRK-vrouwen op HyvesDe stichting MRK-vrouwen heeft sinds kort nu ook haar eigen hyves pagina.
Hyves is laagdrempelig en openbaar toegankelijk, daardoor kunnen niet alleen MRK-vrouwen lid worden, maar ook familie en vrienden.
Meld je nu aan: http://stichtingmrk.hyves.nl/
Hyves is laagdrempelig en openbaar toegankelijk, daardoor kunnen niet alleen MRK-vrouwen lid worden, maar ook familie en vrienden.
Meld je nu aan: http://stichtingmrk.hyves.nl/
